Dagboek deel 115,
Gretha's dagelijkse verslag mbt de ziekte, 9-2 '23-26-3 '23
In de zomer van '22 hevige exceem uitbarsting over gehele lichaam.
In augustus zakte het iets af, om in november 'in volle glorie' terug te keren!
Van november tot 8 februari '23 werd het steeds erger en erger. Hij lag, gewikkeld in een militaire winterslaapzak (warm tot -15 gr.), met een verzwaarde dikke deken over zich, rillend van de kou in bed. Alle ledematen, lijf en gezicht waren enorm opgezet en lopen was uiteindelijk vrijwel onmogelijk. Heel even naar buiten moest uiteindelijk in een rolstoel; zelf lopen was inmiddels niet meer mogelijk.
Twee, soms driemaal daags, bed in de huiskamer èn logeerkamer verschonen. Alles onder de schilfers en korstjes en bloed....
donderdag 9 feb.
Sebo is met ambulance naar ziekenhuis gebracht. Helemaal bedekt met wonden, ontstekinkjes en kurkdroge en opgezette huid.
Bloeddruk was bij binnenkomst gevaarlijk laag, 56/39, pols 120...
Direct aan infuus gelegd en hopen dat de bloeddruk weer omhoog gaat, anders moet hij naar I.C.
maandag 13 febr.
Heb relatief goede nacht gehad. Werd redelijk opgewekt wakker.
Lieve, betrokken familie en vrienden, broeders en zusters. Bedankt voor jullie grote steun door gebed, lieve berichten en medeleven en praktische dingen. Jullie zijn een grote steun voor ons beiden.
Sebo mocht afgelopen nacht en ochtend niets drinken ( en eten) wat hem zwaar viel vanwegen een erg droge mond en keel. Nu de onderzoeken uitgesteld zijn naar woensdag, heeft hij toch kunnen genieten van een brunch.
De infuuslijn wordt vanmiddag of morgen verplaatst van de lies naar de slagader in de bovenarm, zodat hij mbv fysiotherapie wat beweging kan krijgen om te bespoedigen dat het vele vocht uit zijn lijf, vooral onderlijf, vermindert.
De benauwdheid is wat minder behalve als hij veel praat. Zijn stem klinkt al veel krachtiger vandaag en zijn huid ziet er steeds gaver uit, de knapperd. ( het wordt nog gevaarlijk met al dat vrouwelijk personeel hier🤪).
Laten we blijven bidden dat de onderzoeken van woensdag uitwijzen dat 'pietje' onschadelijk is gemaakt en in het hart geen schade heeft kunnen aanrichten
Infuuslijn wordt nu uit lies (slagader) verplaatst naar slagader in bovenarm. Graag gebed dat dat geen bloedingen zal veroorzaken en Sebo zijn onrust daarover bij de Heer mag láten.
We kunnen terugkijken op een hoopvolle dag. Sebo heeft Gods nabijheid ervaren tijdens het plaatsen van de infuuslijn in zijn bovenarm. Deze is niet, zoals ik eerst begrepen had, in een slagader geplaatste maar in een gewone ader zo'm 10 cm boven de binnenkamt van de elleboog. Een zogenoemde picc-lijn.
Een PICC-lijn (perifeer ingebrachte centraal veneuze katheter) kan nodig zijn om langdurig en/of veelvuldig toegang tot de bloedbaan te hebben. Bijvoorbeeld om langdurig of veelvuldig medicatie via een infuus toe te dienen.
Het heeft nog wel 2x nagebloed maar toen ik bij jem wegging vanavond leek de ingangswond dicht. Hopelijk blijft dat zo. Morgen kan dan de infuus naar de arm en de infuuslijn uit de, hier wél, slagader in de lies. Dat is nog even wel weer een spannend moment waarvan Sebo en ik dachten dat dat ook vanmiddag zou gebeuren. Maar goed dat dat niet zo was omdat die nabloedingen er nog waren.
De PET scan en echo via de slokdarm staan voor woensdag gepland. Dat wordt dan weer een drukke, spannende dag voor hem. De PET -scan neemt zo'n 3 á 4 uur in beslag. Is van z'n hele lichaam. De echo hoeft niet lang te duren, hooguit half uurtje.
dinsdag 14 feb.
Sebo heeft het emotioneel momenteel even moeilijk. Door vermoeidheid en lichamelijk ongemak: benauwdheid en pijn hier en daar door vocht erg opgezette delen.
Ze komen nu zo de infuuslijn uit de slagader halen (lies).
Het eruithalen is prima gegaan moest daarna een uur zo plat mogelijk liggen waarvan nu nog 20 minuten.
woensdag 15 feb
Update van Sebo z'n wel en wee;
Sebo mocht vanmorgen al mooi op tijd naar de PET-scan. Daar moest hij ruim een halve liter water drinken voorafgaand aan de scan. De echo, die daarna zou plaats vinden, kon daardoor niet doorgaan. Daarvoor mag hij 6 uur helemaal niks hebben, zelfs geen water. Jammer dat er dus iemand niet wist dat deze onderzoeken niet vlak achter elkaar kunnen en daardoor Sebo per abuis niks mocht drinken. Maar meneer was helemaal happy dat de echo nog niet doorging en hij weer mocht eten en drinken. Toen ik rond 13 uur bij hem kwam zat hij aan tafel, ja ja, en had net z'n lunch op. Hij zei:" Ik heb het ráp opgegeten voordat ze bedenken het alsnog nu dóór te laten gaan en ik nog niks mag hebben."😅
Hij ligt nu lekker te slapen en dat is maar goed ook. Afgelopen nacht kon hij de slaap niet vatten.
Gisteravond is mijn schoonzus bij me gekomen om me een aantal dagen te ondersteunen. Dat is een grote bemoediging en steun voor mij.
We danken Vader God voor Zijn goedheid en trouw, voor het enkele sppor voetstappen op de moeilijke weg waar Hij ons draagt.
"HÍJ IS ERBIJ" is wat Sebo me steeds zegt.
Amen
We hebben vanmorgen gezellig samen ontbeten nu ik toch niet vroeg weg hoefde.. vanavond had ze op me gewacht met eten. Heel lief en was gezellig om weer samen te eten.
Bedankt dat jullie blijven bidden. Heel waardevol voor mij/ons!!!🫂
Update van Sebo's wel en wee. Prijs de Heer, het wél is méér.😃
Sebo gaat met 'sprongen' vooruit. De PET-scan heeft geen afwijkingen aan organen gevonden. Alleen in rechter-onderbeen een goedaardige tumor. Niks op of in het hart!!! God is barmhartig en genadig. Zoveel broeders en zusters die biddend om ons heen staan, gebeden die gehoord en verhoord worden.
Vanmiddag kwam de fysiotherapeute. Sebo kreeg een rollator en mag weer van bed af en aan de wandel. Hij is er heel content mee en heeft al een paar meter zelfs op de gang gelopen, GEWELDIG!!! Vanavond gaat de katheter eruit en dan wordt het bewegen in en buiten bed nog makkelijker, én noodzakelijker😁.
Morgenmiddag staat de echo via slokdarm gepland. We hebben goede moed en vertrouwen dat die het wonder zal bevestigen dat het hart schoon is.
Groot is de Heer, Hij is heilig en goed, door Zijn kracht staan wij vast in Zijn Liefde❤
Laat je leiden door de Heer in je bidden en danken voor de echo die gepland staat. Dat Zijn Naam verhoogd mag worden en Zijn wil zal geschieden. Halleluja,
Maranatha!
vrijdag 17 feb
Morgen wordt definitive uitslag van echo verwacht. Voorlopige uitslag: ze kunnen endocarditis niet uitsluiten (dus ook nog niet bevestigen😁). Nog even door bidden dus.Voelt zich wel goed. Het overtollige vocht neemt duidelijk af. Hij is wel nog moe maar dat is niet verwonderlijk.
Ben nog bij hem nu. Wordt nèt wakker. Ga ik ff bakkie koffie maken nu. Oploskoffie☕
zaterdag 18 feb.
Zonet ZH gebeld. Situatie blijft zorgelijk stabiel. Klinisch te goed voor IC, gelukkig. Dwz ondanks zeer lage bloeddruk wél goed aanspreekbaar. Krijg 1 li. vocht per uur via infuus in slagader in lies, ja, 1 liter, je leest het goed. Maar ondanks die hoeveelheid vocht komt er vrijwel geen urine. Waar blijft al dat vocht dan????
Hij belde me nunet zelf even nadat ik afdeling gebeld had. Hij klinkt niet zwak, best strijdbaar eigelijk. En vroeg me verschillende dingen mee te brengen straks zoals limonade en koffie😄. Hij had honger en ..... DORST. Mag zoveel drinken als hij wil.
Vraag ik me weer af: wáár blijft al dat vocht??
Ongeveer 10 uur hoop ik weer bij hem te zijn. Heb zelf vannacht toch nog wel 5 uren écht geslapen in 2 delen.
Gisteravond kwam een dermatoloog de uitslag van een biopt van de huid melden. Daaruit leek de oorzaak van de uitbraak van het eczeem te liggen in een allergische reactie op een medicijn. Welk medicijn weten ze niet.
Vandaag is de zaalarts geweest met de uitslag van de echo van het hart en m.n. de hartkunstklep. Er is volgens hun bevindingen toch sprake van endocarditis; ontsteking in het hart. Daar wordt hij al voor behandeld en dat zal een aantal weken in beslag nemen. Het wordt behandeld met een 6 weken durende antibiotica-kuur die via de eerder genoemde PICC-lijn wordt toegediend. Zo hopen ze de bacterie de baas te worden.
Sebo is er heel rustig onder en we weten ons geborgen onder Gods vleugels. Hij heeft ons afgelopen 9 dagen al zo gezegend met Zijn bovenmenselijke rust en vrede. Ook nu weten we dat Hij erbij is en ons draagt, juist op momenten dat het moeilijk is.
Het is een zegen dat Sebo zich niet ziek voeld. Weer steeds mobieler is en steeds minder snel moe.
Zoals het er nu uitziet zal hij maandag a.s. verhuizen van afdeling. Ligt nu nog op interne geneeskunde en gaat naar de thorax afdeling.
Maandag 20 feb.
Gistermiddag was een emotioneel onrustige middag voor Sebo wat ook direct negatief op z'n huid werkt. Tegen de verwachting in moest hij plotsklaps van afdeling wisselen, wat voor vandaag gepland was. Dit plotselinge, waar hij al nooit goed tegen kan evenmin tegen veranderingen, gaf hem nogal wat stress, wat weer jeuk veroorzaakt.
Hij is verhuisd naar de thorax afdeling en ligt daar nu aan een mobiel hartbewakingskastje. Hij krijgt naast de 3 maaltijden nog 3x daags iets eiwitrijks aangeboden in de vorm een smoothie, bouillon of bv een gehaktballetje. Dit is beleid op deze afdeling omdat eiwitten genezing bespoedigen. Vandaar ook dat vlees heel erg goed is voor de gezondheid. Vlees bevat nl veel eiwit. Dus laat maar komen die biefstuk🤪. Helaas, dat zit niet in het assortiment🤔
Sebo heeft goed geslapen afgelopen nacht en is weer in de rust gekomen. Samen bijbel lezen en bidden bemoedigde ons temeer hoe het bijbelgedeelte van vandaag weer zo mooi pastte bij onze gevoelens van dat moment. God weet precies hoe Hij ons troosten kan! HIJ IS ERBIJ.
Dinsdag 21 Feb.
Nieuwe afdeling, andere ('zaal-') artsen, fysiotherapeut, diëtist en uiteraard verplegers. Andere roomservice én ander menu. Sinds vandaag is de roomboter uit het menu van het ziekenhuis. Margarine is ervoor in de plaats. Ook een ei gaat op 'de bon'. Ei- en zalmsalade: uit het assortiment. Het (b?)lijkt dat gezonde producten vervangen worden door vega en vegan. Het is een regel vanuit de top. Ook het personeel is er niet blij mee, merkte ik. Dan maar gezonde producten van huis meenemen en minder eten van het ZH aannemen.
De fysiotherapeut en diëtist waren vandaag erg tevreden met Sebo. Ook een cardioloog kwam melden dat ze doorgaan met de kuur en over minimaal 2 weken weer een echo van het hart willen maken via de slokdarm. Het medicijn om overtollig vocht te verwijderen wordt weer gehalveerd. De bloeddruk daald weer iets te veel door het vele vochtverlies. Hier moet even een goede balans in gevonden worden. Vanwege de bacterie willen ze het overtollige vocht graag zo snel mogelijk kwijt. Maar de bloeddruk mag natuurlijk niet weer zo laag komen.
Sebo slaapt over het algemeen wel goed in het ZH. Ook overdag slaapt hij nog regelmatig zijn schoonheidsslaapjes😀.
Zelf slaap ik ook vrij goed maar korter dan normaal. Het is dus heel fijn dat Sebo vanmorgen zei dat ik maar eens uit moet slapen. Makkelijker gezegd dan gedaan maar wel heel lief van hem.
Donderdag 23 feb.
Sebo en ik zijn samen erg verdrietig.
Hij voelde zich de laatste dagen hand over hand beter en hij zag er dan ook steeds beter uit. Zó goed zelfs, dat we allebei het gevoel hadden dat Sebo wel weer naar huis kon! Maar toen kwamen een paar artsen en die zeiden dat dat door de medicijnen kwam en "dat we ons goed moesten realiseren dat Sebo héél, héél, héél erg ziek was en dat we serieus rekening moesten houden dat er zéér waarschijnlijk een hartoperatie nodig zou zijn, met een slagingskans van 5%....!"
Blijkbaar was die bacterie in het hart en op-en rondom de kunstklep gaan zitten en als die bacterie niet zou reageren op de antibiotica (wat tot nu toe zo was..), zou er een operatie nodig zijn...
Nadat ze weg waren bleven Sebo en ik verslagen achter. We werden gedwongen om serieus na te denken over doodgaan. Hoe nu verder? en wàt als...? Hoe moet dat dan met mij? Met ons? Moeten we alvast dingen regelen?
Ook heeft Sebo net te horen gekregen dat hij nog maar 1,5 liter vocht mag per dag, alles inbegrepen. Bovendien mag hij maar 6 gram zout per dag. Dat is echt een ramp voor hem. Dit alles vanwege een verminderde en achteruitgaande hartpompfunctie. Hartfalen noemen ze het. Door die bacterie. Het doet de wereld van Sebo en mij instorten.
Hij wil dringend jullie vragen om biddend rondom hem/ons te blijven staan! Donkere wolken pakken samen.
Bidt aub dat het Licht mag/zal doorbreken
Aanvulling: de PICC-lijn is uit de arm gehaald. Is ontstoken. Hij krijgt een nieuwe PICC-lijn zodadelijk, in de nek of de lies. Sebo hoopt dan toch de nek zodat hij niet opnieuw een katheter in hoeft en aan bed gekluisterd wordt.
Here Jezus help hem alstUblieft!
Vandaag is een heftige dag voor ons beiden. Er waren een paar tegenslagen te incasseren. Sebo blijkt hartfalen te hebben. Daarom heeft hij nu een streng dieet gekregen: maximaal 1,5 li. vloeistof (alles inbegrepen) en maximaal 6 gram zout. Dat is een zware dobber voor hem. Ook is er een lichte ontsteking bij de PICC-lijn, die ze daarom eruit hebben gehaald. Op dit moment van schrijven zijn ze op een operatiekamer een nieuwe aan het plaatsen in zijn nek/hals(?). De tegenvallers gaven aanvankelijk flink wat deining in de emoties, wat nogal logisch is. Maar doordat er een kring van bidders om ons heen staat en we zelf ook samen nog een moment van gebed mochten hebben, ging Sebo toch in de rust, wetende dat Vader God hem draagt, met de verplegers mee.
Zaterdag 25 Feb.
Sebo:"Donderdag was een duistere dag waarbij het voelde dat de duvel me in een diepe duistere vuilnisbak duwde en me met een duistere deken bedekte en het deksel erop deed. Maar Vader God kwam, en het voelde alsof Hij het deksel eraf rukte en het slot in gruzelementen viel. Hoe de duistere deken weggenomen werd door Hem en Hij me er liefdevol weer uit tilde. Dit was donderdagavond en resulteerde erin dat ik goed geslapen heb en ook gisteren en vandaag een goede dag heb." Dank U Heer voor Uw liefdevolle goedheid en trouw! Halleluja!
zondag 26 Feb.
Een week eerder dan 'afgesproken' heeft Sebo net te horen gekregen dat hij morgenmiddag opnieuw een echo van z'n hart en kunstklep krijgt via de slokdarm. Willen jullie hem aub weer in jullie gebeden meenemen en bidden dat mag blijken dat de schade aan/in z'n hart aan het afnemen is? En dat Sebo rust mag ervaren en de duvel geen vat op hem zal hebben. Dankjullie wel voor jullie voorbede!
Lieve bidders, vergeet niet ook te danken!
De cardioloog is ondertussen geweest met hoopvol nieuws. De bloeduitslagen waren goed!! En vond Sebo er goed uitzien. (Dat vind ik al jááren🥰).
maandag 27 Feb.
Vanmorgen hoopvol nieuws. Vanmiddag ging de echo goed. En morgenochtend gaan diverse artsen van verschillende specialiteit 'casus' Sebo bespreken. In de loop van de dag zullen ze ons op de hoogte stellen is het plan. Ws mag Sebo nog deze week van het hartbewakingskastje af. Morgen horen we dat als het goed is. Het was een mooie dag onder de vleugels van Vader God. Dankjewel Vader, u bent een (ver-) hoorder van gebeden. Halleluja, Maranatha.
Dinsdag 28 Feb.
Vandaag is een dag van diepe dankbaarheid. Zo'n dag waarop je alles door een zonnige bril ziet. De vogels zingen mooier en onze kippen zijn nog gezelliger om me heen. Okee, okee, ik vertel het al....
Vanmorgen kwam de verpleegkundige vertellen dat de bespreking pas vanmiddag was maar.... de plakkers met hartbewaking mocht wél al eraf. Yes, dát was goed nieuws. Zijn hart was blijkbaar zo stabiel dat continue bewaking niet meer nodig was.
Halverwege de middag kwam de zaalarts, een cardiologe, met nog een paar artsen en vertelde dat... de bacterie niet meer op de hartklep gevonden is. Gewoon helemaal schoon! Ze begrepen niet hoe dat kon, maar Sebo zei dat WÍJ dat wèl begrijpen, terwijl hjij met z'n vinger naar boven wees!
De kuur willen ze welliswaar voor de zekerheid wel afmaken en dat kan niet thuis vanwege de PICC-lijn. De week nadat de kuur klaar is krijgt hij dan opnieuw echo's en bloedonderzoek om te bepalen of de bacterie echt helemaal uit het lichaam is.
Daarbij hebben ze wel nog een andere huidgerelateerde bacterie gevonden die ze dan ook maar 'even' gaan bestrijden met een andere antibiotica maar die is niet gevaarlijk voor het hart en Sebo heeft er ook geen last van; voelt zich goed. Is alleen snel moe ws door de verminderde pompkracht van het hart.
Dus:
-geen hartbewaking meer
-geen bacterie meer op de hartklep
-geen operatie nodig
-wél een dankbaar hart
-wél een wonder van Jezus
-onze tranen door Hem veranderd in gejuich!!!
Dank U Heer. Halleluja.
Vrijdag 3 Maart
Gisteren is de PICC-lijn bij Sebo opnieuw vervangen op weer een nieuwe plek. Nu bij linker sleutelbeen. Hoeveel plekken zouden er nu nog beschikbaar zijn? (Misschien een mooie vraag voor een kwis😳.)
Ook is er weer bloedonderzoek gedaan om te kijken in welke mate de vorige lijn ontstoken is. Vandaag kwam daarvan al de uitslag en de ontstekingswaarden bleken laag. Goed nieuws dus. Prijs de Heer.
Sebo probeert elke dag een poosje langer op de hometrainer te fietsen die op de afdeling staat. Daar is een groot beeldscherm bij en die kun je instellen op een stad, dorp of natuurgebied in Nederland of europa. Dan is het net alsof je daar fietst. Dan fiets je zo een kwartier of langer weg. Je kunt wel een eind weg fietsen maar dán nog terúg......🤔😅…
We danken Vader God dat Hij er steeds bij was en is. Niets komt voor Hem onverwacht. Hij wist/weet alles al vanaf het begin. Hij is erbij!
Graag gebed voor herstel van het immuunsysteem van Sebo en dat de 'kweek' niets verkeerds oplevert.
Dinsdag 14 Maart
Gisteren kwamen de artsen vertellen dat de ontstekingswaarden iets gestegen waren. Er is dus opnieuw bloed op kweek gezet om de 'dader' te vinden. Ze denken dat het door de PICC-lijnen komt. Ze wilden hem aanvankelijk vervroegd naar huis sturen en daar met wijkverpleging de kuur af laten maken, waarvan ze eerst zeiden dat dat niet kon. Sebo wil het liefst in ZH blijven tot de kuur klaar is en de controle daar houden.
Vanmorgen zijn de artsen weer geweest en is er weer een, uitwendige, echo van het hart gemaakt. Conclusie: er is geen lekkage, of iets anders wat niet goed is, in het hart te zien. Dat is goed nieuws! Tot nu toe kunnen ze uit de laatste bloedafname zien dat er een bacterie of gist/schimmel in het bloed zit. De verwachting is dat dat idd van de PICC-lijn komt. Die bestrijden ze nu ook met een ander antibioticum en wachten op verdere info uit de kweek. Dit duurt meestal een aantal dagen. Hoe langer het duurt, hoe specifieker de info. We vertrouwen erop dat het goed komt. Zolang deze kweek nog 'loopt', en deze tweede antibiotica, blijft Sebo iig nog in het ZH. We zijn dankbaar en blij dat de echo opnieuw aantoonde dat in het hart alles goed is! Prijs de Heer! Hij is erbij! Aan Hem alle eer!
Woensdag 22 Maart
Goed nieuws!!!
Sebo krijgt dit weekend de laatste antibiotica, beide soorten. Dan gaan ze ook de PICC-lijn verwijderen en......
Tadaaaaa, dan mag hij zondag naar HUIS!!!🥳🥳🥳
Wil je hem/ons thuis bezoeken dan ook eerst overleg zodat we niemand tekort hoeven te doen doordat het te druk wordt of anderszins niet uit komt.
We zijn iedereen die op welke manier dan ook mee-geleefd/-gezorgd heeft enorm dankbaar maar bovenal zijn we Vader God dankbaar voor gebeden die Hij zo overvloedig verhoord heeft. Hij heeft ons geen seconde uit het oog verloren en heeft ons in Zijn Vaderhand stevig vast gehouden.
HIJ was en is er steeds bij!
Halleluja, Maranatha, Prijs de Heer!!
Hier nog wat gegevens:
PICC-lijnen gezet op:
1) 09-02 in de linker lies
2) 13-02 in de rechter bovenarm
3) 23-02 in de nek, rechts
4) 02-03 in het linker sleutelbeen
5) 10-03 in de rechter bovenarm
PET-SCAN: wo.15-02
Goedaardige tumortjes in de kaak, rechteronderbeen en hart.
(Hart is schoon verklaard)
ANTIBIOTICA:
Fluconazol 2 x dgs. 08:00u.-20:00u.
PIKLIJN I/D NEK GEZET DOOR:
DR. OZDENIER.
MOGELIJKE NIEUWE ZALF:
Triamcinolon
Bij thuiskomst helemaal schoon en gaaf en 69 kg., komende van 96,5!
